[ded.mazai]
10-01-2011, 14:29
Дата рождения: 3 января 1999 года.
Украина, г. Чугуев.
Диагноз: муковисцидоз. Лере необходима госпитализация в НЦЗД (Москва), к сожалению врачи Украины не в силах ей помочь. В стоимость лечения В НЦЗД не входят дорогостоящие антибиотики, поэтому необходимо приобрести отдельно антибиотик меронем. Общая стоимость лечения — 146 298 рублей.
24 декабря 2010
Из письма мамы:
С самого рождения Лера не вылезала из пневомний и реанимаций. Врачи никак не могли поставить правильный диагноз, и только в 8 месяцев сказали: «У ребенка муковисцидоз. До года не доживет, заболевание не лечится. Рожайте другого». Помню, как плакала под реанимацией и кричала: «А я хочу эту! Пусть больная, зато моя, любимая и самая лучшая!»
Лечения толкового не назначили, 7-8 месяцев в году мы проводили в детской областной больнице, где о муковисцидозе врачи имели очень общие сведения. В 3 годика Лера в очередной раз попала в реанимацию на месяц под аппаратное дыхание с тяжелейшей пневмонией. Надежды на ее выздоровление уже не было. И вот тогда я познакомилась с тремя такими же мамами, как и я. Их дети тоже были больны муковисцидозом. Вот они-то мне и помогли. Я узнала, что лечение, оказывается, существует. Что если правильно лечиться, то можно обеспечить ребенку полноценную и счастливую жизнь.
Мы приобрели ингалятор, правильные лекарства, узнали, что такое кенезитерапия, и дела наши пошли на поправку. С тех пор я пытаюсь не опускать руки, но делать это становится все труднее и труднее. В Украине нет ни одного центра муковисцидоза, ни одного специалиста, у которого можно было бы получить квалифицированную помощь. Нет государственной программы по обеспечению лекарствами больных муковисцидозом деток.
В 2010 году благодаря помощи наших друзей нам удалось попасть на лечение в Москву. Там выяснилось, что Лерочке необходимы дорогостоящие препараты. Многие из них даже не зарегистрированы в Украине. Для подавления синегнойной инфекции необходим антибиотик Меронем для внутривенных вливаний.
Я не работаю по понятным причинам (Лера нуждается в моей помощи, обучается на дому, страдает сахарным диабетом), а зарплата моего мужа не может обеспечить и малой части того, что так необходимо для ребенка. Тем более он не является отцом Леры. Он позволяет мне не работать и быть рядом с Лерочкой, а это уже не мало.
Моя доченька — прекрасный жизнелюбивый человечек. Очень любит читать, увлекается бисероплетением, пытается рисовать, прекрасно учится, мечтает стать археологом или историком. И всегда у нее хорошее настроение. Даже во время обострения, когда синеют губы и ногти, тахикардия, температура, одышка, беспрерывный кашель — она еще и меня успокаивать умудряется. Я так ее люблю и боюсь потерять, что просто пытаюсь сделать все возможное и невозможное для нее... Чувствую полное бессилие перед проблемой. Трудно знать, что есть хорошие препараты, способные спасти жизнь ребенку, и быть не в силах ничего изменить. Нет денег. Простите, что беспокою вас из другого государства. Прекрасно понимаю, что у вас там и своих проблем хватает, но мной движет отчаяние. Я обращалась в фонды здесь по месту, но результата — ноль. Говорят, что ваш ребенок все равно умрет. Да, прямо так и говорят. Пожалуйста, помогите. Умоляю.
Наши счета на Webmoney:
рубли: R289860569433
доллары : Z428388253275
евро: E159886105976
гривны: U167944067315
http://pomogi.org/stories/kalashnik/
RedButterfly
10-01-2011, 21:12
а в России больным этой болезнью лекарства предоставляют бесплатно! (может быстрее и дешевле наше гражданство сделать?)
[ded.mazai]
10-01-2011, 21:20
В 2010 году благодаря помощи наших друзей нам удалось попасть на лечение в Москву. Там выяснилось, что Лерочке необходимы дорогостоящие препараты. Многие из них даже не зарегистрированы в Украине. Для подавления синегнойной инфекции необходим антибиотик Меронем для внутривенных вливаний.
RedButterfly
10-01-2011, 21:24
ну я дала самый (как мне кажется) лучший совет...
решать вам.
[ded.mazai]
10-01-2011, 21:27
Решать не мне, это не мой ребёнок, просто хочу помочь!
[ded.mazai]
10-01-2011, 21:45
постараюсь передать, спаси6о